Miércoles 11 de julio de 2012.– Jiri Dvorak, Jefe Médico de la FIFA, y el Consejo Científico de la Fundación Borgonovo, se reunieron por primera vez en la sede de la FIFA en Zúrich. En el encuentro se intercambiaron experiencias sobre ese monstruo llamado ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad gravísima e incurable a día de hoy, y su incidencia en el mundo del deporte, incluido el fútbol.
Uno de los objetivos más apremiantes del Centro de Evaluación e Investigación Médica de la FIFA (F-MARC), es el de registrar con exactitud la existencia de la ELA en el mundo del deporte, incluido el fútbol, para sentar las bases de cara a futuros estudios epidemiológicos.
Deterioro muscular progresivo
La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una grave enfermedad degenerativa del sistema neurológico que causa un deterioro progresivo de las neuronas motoras centrales y periféricas, responsables de la función muscular, y que arrastra al paciente a una muerte prematura. La incidencia de la ELA es de entre dos y tres casos por cada 100.000 habitantes.
Según estos cálculos, 350.000 personas sufren ELA en todo el mundo. La enfermedad se manifiesta en los pacientes mediante un deterioro muscular progresivo y asimétrico, que afecta tanto a la musculatura de brazos y piernas, como a los músculos encargados del habla o de acciones vitales como respirar o tragar. Sin embargo, y pese a la gran cantidad de hipótesis que se manejan, todavía no se ha descubierto una causa inequívoca.
La lucha de Borgonovo
El ex delantero internacional italiano Stefano Borgonovo, de 47 años y padre de cuatro hijos, fue diagnosticado de ELA en 2006, pero no hizo pública la noticia hasta 2008. Al mismo tiempo, instituyó junto a su mujer Chantal la Fundación Stefano Borgonovo, que recauda fondos para la investigación de esta terrible enfermedad, y publicó su libro Delantero nato.
Actualmente, Borgonovo, campeón de la Copa de Europa con el AC Milan, está postrado en una cama. No puede mover ninguna parte de su cuerpo, salvo las pupilas, con las que maneja un ordenador adaptado. Es el único medio de comunicación que le queda con el mundo exterior. "El bastardo", como él llama a su insidiosa atrofia, le ha privado del resto de actividades vitales.
En su reunión con Dvorak y los expertos de la FIFA, Chantal Borgonovo estuvo acompañada de neurólogos y epidemiólogos italianos expertos en ELA. Dvorak, catedrático en neurología y especializado también en neurología periférica, investiga la incidencia de la ELA en el mundo del deporte desde hace más de una década.
Entre la esperanza y el realismo
Joseph S. Blatter, Presidente de la FIFA, está al corriente desde hace tiempo de la enfermedad que padece Borgonovo y de su admirable fuerza de voluntad. "En la Gala del Balón de Oro de la FIFA 2012 saludé a Chantal y Alessandra Borgonovo, esposa e hija de Stefano, ex jugador del AC Milan y Fiorentina. Sé que sufre ELA, una gravísima enfermedad neuromuscular que lo ha dejado inmovilizado. Pese a su enfermedad, no ha dejado de amar el fútbol, y todavía se ocupa de la escuela de fútbol que dirige. Stefano tiene toda mi simpatía y mi apoyo ", afirmó Blatter.
"Recopilar e intercambiar datos de una enfermedad tan desconocida hoy en día como la ELA, desempeña un papel fundamental en su análisis y tematización", explicaba Jiri Dvorak. En mayo, con motivo del Congreso de la FIFA en Budapest, el médico ya habló sobre esta grave dolencia y se mostró tan prudente como esperanzado en su tratamiento.
"Disponemos de muy pocos datos como para emitir una opinión concluyente. En estos momentos, no existe terapia alguna contra la ELA. Pese a la cantidad de nuevos hallazgos que se están realizando, todavía nos queda un largo camino por recorrer", aseguró el catedrático. El físico Stephen Hawking también convive desde hace décadas con esta horrible enfermedad. "Es una lucha sin tregua", reconoce Chantal Borgonovo, "pero estoy convencida de que mi marido aún tiene esperanzas. En cualquier caso, no arrojaremos la toalla".
*Con información de la FIFA
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